Personer med hjernerystelse får ikke tilstrækkelig hjælp
35% af alle danskere der diagnosticeres med hjernerystelse udvikler længerevarende symptomer. Symptomerne omfatter hovedpine, svimmelhed, lyd- og lysfølsomhed, irritabilitet, angst, tristhed, koncentrationsbesvær, hukommelsesvanskeligheder, langsommere tænkning og påvirket søvn. Det normale forløb efter en hjernerystelse er 2-3 uger med symptomer, som gradvist aftager. Hvis patienten udvikler længerevarende symptomer, har patienten alvorlige symptomer efter 4 uger og hyppigt i flere måneder. I værste fald kan længerevarende symptomerne plage patienten i årevis.
Længerevarende symptomer, som tidligere blev kaldt et postcommotionelt syndrom (PCS) kan være en invaliderende tilstand. Personer skal have hjælp hurtigt efter, at de er blevet udredt med længerevarende symptomer. Nye internationale retningslinjer anbefaler, at der bliver udarbejdet en koordineret plan for patienten, der løbende justeres indtil patienten er fri af de længerevarende symptomerne.
Men patienter med længerevarende symptomer får sjældent den rigtige hjælp på det rigtige tidspunkt og i den rigtige rækkefølge. Behandlingen er helt afhængig af den praktiserende læges vurdering af hjernerystelsen, hvilken kommune man bor i, hvilke sundheds- og ulykkesforsikringer patienten har adgang til og patientens evne til vedholdende at opsøge og insistere på hjælp. Det sidste er næsten umuligt for patienter ramt af længerevarende symptomer, fordi et af de mest almindelige symptomer ved PCS, er tab af energi og såkaldt hjernetræthed.
Mange personer med længerevarende symptomer har vanskeligt ved at passe deres job, og det er ikke udsædvanligt at patienten bliver afskediget, ender i ressourceforløb og i bedste fald senere i fleksjob. Personer med hjernerystelse har over 2,5 gange højere risiko for permanent at træde ud af arbejdsmarkedet sammenlignet med en kontrolgruppe. Det er smertefuldt, besværligt og menneskeligt meget krævende at være ramt af længerevarende symptomer. Situationen rammer ikke alene den som slår hovedet, men hyppigt en hel familie. Fordi som konsekvens af hovedtraumet og det langvarige forløb, mister husstanden indkomst og den ramte har vanskeligt ved at deltage i helt almindelige sociale sammenhænge. Mange med længerevarende symptomer udvikler senere psykisk lidelse, som angst og depression.
Hjernerystelse er langt det hyppigste hovedtraumediagnose i Danmark. Ifølge tal fra landspatientregistret fra 1996 rammes årligt ca. 25.000 personer af hjernerystelse. Det svarer til, at ca. 450 personer ud af 100.000 indbyggere bliver diagnosticeret med hjernerystelse. [1] Dette tal er dog forbundet med usikkerhed, da opgørelsen ikke inkluderer personer, der udelukkende har henvendt sig til egen læge, eller personer, der slet ikke henvender sig til lægen.
Hjernerystelsesforeningen bekræfter, at foreningen dagligt får henvendelser fra patienter med længerevarende symptomer, som ikke kan overskue adgangen til forskellige behandlingstilbud, udbetaling af sygedagpenge og løsning af dagligdags udfordringer. Hjernerystelsesforeningen hjælper de ramte med forskellige tilbud og rådgivning i forhold til behandling og arbejdssituation.
I 2020 bad Hjernerystelsesforeningen godt 400 af deres medlemmer forholde sig til følgende påstand; min praktiserende læge har generelt medvirket til bedring efter min hjernerystelse. Kun 20% var enige i denne påstand. Og hjernerystelsesforeningen er ikke i tvivl. Hvis patienter med længerevarende symptomer skal have bedre og mere målrettet hjælp, er det vigtigt med indsamling og formidling af opdateret viden, der i dag hovedsagligt kommer fra det nationale videncenter ’Dansk Center for Hjernerystelse’. Mere information og rådgivning til alle patienter igennem kommuner, kommunikationscentre, hjerneskadekoordinatorer og praktiserede læger og hurtig, sammenhængende og specialiset hjælp er løsningen. Hjernerystelsesforeningen har et udtalt ønske om, at alle landets kommuner ansætter faguddannede hjernerystelseskoordinatorer, som kan samarbejde med de hjernerystelsesramte om en målrettet og ved behov tværfaglig behandling, hvor behandlingstilbuddene er koordineret på tværs af regioner, kommuner og almen praksis.
En dansk undersøgelse fra 2019 af 19275 patienter med hjernerystelse mellem 18 og 60 år, som på skadetidspunktet var til rådighed for arbejdsmarkedet, viste at 43 % ikke havde direkte tilknytning til arbejdsmarkedet efter 5 år.[2] 19% havde nedsat arbejdsevne og modtog overførselsindkomster som fleksjob og 5% modtog førtidspension og havde derfor helt mistet tilknytningen til arbejdsmarkedet. Andre undersøgelser konkluderer, at borgere med hjernerystelse befinder sig i en meget kompleks situation og det ofte har længerevarende konsekvenser, der resulterer i tab af livskvalitet.
Camilla
44 årige Camilla vælter på sin cykel tilbage i 2004. En vandslange, der ligger på cykelstien
betyder, at Camilla vælter, slår ansigtet i asfalten, brækker næsen og skal senere behandles på skadestuen, hvor en flækket læbe skal sys. I dag er Camilla ude af arbejdsmarkedet. Camilla må opgive at passe sit job i 2018 og har siden 2006 fået meget forskellig behandling, men ofte for sent og i hel tilfældig rækkefølge.
Der har aldrig været en koordineret plan for Camillas behandling og Camilla er frustreret over, at skulle vente, konstant være i dialog med kommune, fagforening og forsikringsselskab. En udredning mange år efter hjernerystelsen viser, at hun har længerevarende symptomer. Det meste af den behandling, som burde være tilbudt af det offentlige, er blevet betalt af Camillas sundhedsforsikring eller af familiens opsparing.
” Vi har brugt 150.000 kroner af vores opsparing på forskellig behandling. Jeg har i 2 år været i optometrisk behandling. Jeg har været til fysioterapeut, men jeg har f.eks. aldrig modtaget vestibulær behandling, der skulle rette op på min svimmelhed og balance”
Dansk Center for Hjernerystelse har i januar 2021 udarbejdet en National klinisk retningslinje for non-farmakologisk behandling af længerevarende symptomer efter hjernerystelse. Målet med retningslinjen er, at fagprofessionelle, blandt andre almen praktiserende læger, kan støtte sig til anbefalingerne, når de møder personer med længerevarende symptomer efter hjernerystelse.
Formålet med denne nationale kliniske retningslinje er at sikre en evidensbaseret indsats af ensartet høj kvalitet på tværs af landet inden for behandling af personer med længerevarende symptomer efter hjernerystelse. Derudover er formålet at medvirke til hensigtsmæssige patientforløb og vidensdeling på tværs af sektorer og faggrupper samt prioritering i sundhedsvæsenet. En national klinisk retningslinje indeholder alene konkrete handlingsanvisninger inden for udvalgte, velafgrænsede kliniske problemstillinger i forbindelse med hjernerystelse (dvs. hvad der skal gøres, og hvem det er relevant for). Målet er ikke visitation og organisering af indsatsen eller de samfundsøkonomiske konsekvenser ved behandlingen, men en systematisk afdækning af viden inde for det pågældende område, og hvordan denne kan anvendes i praksis.
MTV).[3]
Hvis Camilla havde slået hovedet i dag og hendes praktiserende læge havde valgt at følge retningslinjerne, kunne man med afsæt i dem overveje at udarbejde en koordineret plan af indsatser, der kunne tilpasses Camillas behov. Hidtil har det været helt tilfældigt, hvem der får den gode veltilrettelagte behandling og hvem der ikke får den. Oveni dette, er det helt forskelligt fra kommune til kommune, hvad man tilbyder de borgere, der slås med længerevarende symptomer. Nogle steder i landet udbyder man bl.a. kurser i energiforvaltning, synstræning og mindfulness. Nogle enkelte kommuner har oven i købet ansat hjernerystelseskoordinatorer, der netop sørger for en koordineret plan for patienten. Andre steder har man et meget begrænset eller slet ingen tilbud. Men afhængig af sværhedsgrad af patientens problemer kan der ikke desto mindre være behov for en grundig udredning hos en eller flere specialister, som kan afdække patientens behandlings, trænings- og rehabiliteringsbehov samt potentiale for at opnå forbedring.[4]
Rådet for offerfonden har i 2021 og 2022 støttet et projekt, hvor patienter med længerevarende symptomer i grupper har udviklet brugergenereret hjælp i fællesskaber. Projektet viser, at der er stort behov for patientfællesskaber, når man er ramt af længerevarende symptomer. Beklageligvis har projektet også dokumenteret, at hjælpen er meget forskellig fra kommune til kommune og patienter bruger tid og energi på at håndtere systemet. Og det er en almindelig opfattelse, at man slår sig flere gange, når man rammes af hjernerystelse. En gang på asfalten, f.eks. hvis man falder på sin cykel, og herefter talrige gange på sundhedssystemet og sundhedsbureaukratiet. Der er allerede nu relevant behandling med god evidens og mere er på vej. Dermed er der al mulig grund til at tilbyde alle ramte rettidig nødvendig specialiseret behandling. Det vil betyde, at flere kan få deres arbejde og liv tilbage, selvom følgerne efter en hjernerystelse kan være længerevarende.
Faktaboks
De nationale kliniske retningslinjer
De nationale kliniske retningslinjer[5] er evidensbaserede udsagn, der fokuserer på følgende indsatsområder:
Systematiseret information og rådgivning. Det handler om grundig professionel information tidligt i forløbet, således at patienten er klar over, hvilke symptomer man skal være opmærksom på, hvorfor hjernerystelse udløser bestemte udfordringer, hvordan man kan håndtere dem.
Gradueret fysisk træning. Det er vigtigt, at, at patienten holder sig fysisk i gang under forløbet. Gradueret fysisk træning kan tilbydes sammen med anden behandling, fx som en del af en tværfaglig koordineret rehabiliterende indsats.
Tværfaglig koordineret rehabiliterende indsats. Patienter har ofte flere forskellige symptomer. Det betyder, at der ofte er behov for forskellige indsatser og kombinationer af indsatser, fx fysioterapi, neuropsykologisk og erhvervsrettet rehabilitering, leveret af personer med forskellig faglig baggrund, som samarbejder omkring patienten. Det skal derfor overvejes, om personen med længerevarende symptomer, skal tilbydes en sådan indsats.
Vestibulær træning. Patienter med langvarige symptomer lider ofte af svimmelhed og nedsat balance. Det betyder, at man kan have vanskeligt ved at bevæge sig rundt i hjemmet og løse dagligdags gøremål. Nogle har derfor brug for vestibulær træning, som indebærer forskellige aktive bevægelsesøvelser.
Manuel behandling af nakke og ryg. Personer med hjernerystelse oplever ofte hovedpine, svimmelhed og nakkesmerter. Derfor skal det overvejes, om personens nakke og ryg skal behandles manuelt f.eks. af en fysioterapeut eller en kiropraktor ved hjælp af mobilisering og manipulation. Disse teknikker er i praksis ofte anvendt sammen med andre manuelle teknikker som massage og udspænding.
Optometrisk samsynstræning. Efter en hjernerystelse kan der opstå synsmæssige symptomer, herunder dobbeltsyn, sløret syn og læsevanskeligheder, som kan behandles ved optometrisk indsats. Der er indtil videre sparsom evidens for optometrisk behandling. Men der er faglig konsensus om at overveje, om denne behandling skal tilbydes patienter med længerevarende symptomer relateret til synet.
Psykologisk behandling. Personer med hjernerystelse kan i kølvandet på hovedtraumet også udvikle psykologiske vanskeligheder, f.eks. i form af en belastningsreaktion, angst eller depression. Det er vigtigt for hele forløbet at tage hånd om disse vanskeligheder tidligst muligt efter, at de har udviklet sig. Derfor skal man overveje at tilbyde psykologisk behandling til personer med længerevarende symptomer efter hjernerystelse. Psykologisk behandling kan ved behov tilbydes sammen med andre behandlingstiltag.
[2] Graff, H.J., Siersma, V., Møller, A., Kragstrup, J., Andersen, L.L., Egerod, I., og Rytter, H.M. Labour market attachment after mild traumatic brain injury: nationwide cohort study with 5-year register follow-up in Denmark, 2019, BMJ Open, 9:e02104
[3] Dansk Center for Hjernerystelse: National klinisk retningslinje for non-farmakologisk behandling af længerevarende symptomer efter hjernerystelse. 2021. https://dcfh.dk/retningslinjer-for-behandling-af-hjernerystelse/national-klinisk-retningslinje/
[4] Sundhedsstyrelsen 2018, Metodehåndbogen – Model for udarbejdelse af nationale kliniske retningslinjer
[5] Dansk Center for Hjernerystelse, 2021: National klinisk retningslinje for non-farmakologisk behandling af længerevarende symptomer efter hjernerystelse. https://dcfh.dk/retningslinjer-for-behandling-af-hjernerystelse/national-klinisk-retningslinje/